New York'ta olağandışı güneşli bir Ocak gününde bisiklete binen Arielle Duhaime-Ross, 40 milin biraz üzerinde bir mesafe katettikten sonra evine 15 dakika kala çöktü. Başı önce ısındı, ardından beyninin yandığını hissetti. Kolları ve yüzü kızardı, uzuvları ağırlaştı. O gün 34. doğum günüydü ve ertesi akşama kadar neredeyse hiç kıpırdayamadan yatakta geçirdi. Bu, kronik bir hasta olarak yaşadığı ilk büyük çöküşlerden biriydi.
Üç yıl sonra Duhaime-Ross artık neredeyse hiç çöküş yaşamıyor. Ama hastalığı geçmedi: Long Covid'in yanı sıra uzun süre ayakta durmayı zorlaştıran postüral ortostatik taşikardi sendromu (POTS) ve vücudun alerjik değilken alerjiymiş gibi tepki vermesine yol açan mast hücre aktivasyon sendromuyla yaşamaya devam ediyor. Tüm gün yatakta geçirdiği son günü ise hatırlamıyor bile.
Bu iyileşmenin bir kısmı şansa, bir kısmı ayrıcalığa bağlı; erken dönemde bilgili hekimlere ulaşabildi ve ilaçlarının büyük bölümünü karşılayan sigortası var. Ama istikrarın bir bölümünün de beklenmedik bir araçtan geldiğini söylüyor: Her gün kasıtlı olarak "yanlış kullandığı" fitness takip cihazları.
Daha Az Yapmak İçin Kullanılan Bir Teknoloji
Duhaime-Ross'un yaptığı şeyin adı "pacing", yani enerjisini yönetme tekniği. Bu teknik, fiziksel ve zihinsel aşırı yüklenmeyi önlemek için aktivite dönemleriyle dinlenme dönemlerini dengelemeyi içeriyor. ME/CFS (eski adıyla kronik yorgunluk), POTS, fibromiyalji veya Parkinson gibi enerji kısıtlayıcı hastalıklarla yaşayan insanlar için pacing, hayatı biraz daha öngörülebilir kılabiliyor. Virginia Commonwealth Üniversitesi'nde rehabilitasyon uzmanı osteopat Raouf Gharbo, pacing'i hastalarına çoğunlukla "kaşık teorisi" üzerinden anlatıyor: Engelli bir kişinin bir günde harcayabileceği sınırlı ama değişken sayıda "kaşığı" olduğu fikri. Amaç, bu kaşıkları dikkatli biçimde bütçeleyerek tükenmemek.
Pacing öğrenmesi zor, tutarlı biçimde uygulaması ise daha da zor bir teknik. Vücudun her küçük eyleme nasıl tepki verdiğini yakından izlemeyi, geri çekilmeyi, yavaşlamayı ve "hayır" demeyi gerektiriyor. Duhaime-Ross da bunun kendiliğinden gelmediğini kabul ediyor; ama yine de öğrenebildiğini ve bunu büyük ölçüde her iki koluna taktığı fitness bantlarına borçlu olduğunu söylüyor.
Whoop ile Başlayan Deney
O Ocak bisiklet yolculuğunun beş ay sonrasında Duhaime-Ross, eskiden kullandığı Whoop 4.0 bandını çıkardı. Kardiyologu, POTS tedavi planının bir parçası olarak kaliteli uyku almayı ön plana çıkarmıştı. Bandı bir-iki aylığına denemek için taktı; ama çok daha uzun süre kullandı.
Whoop'un Recovery (İyileşme) özelliği, dinlenme kalp hızı, kalp hızı değişkenliği, cilt sıcaklığı ve uyku kalitesi gibi verileri birleştirerek her sabah renk kodlu bir skor sunuyor. Yeşil günler normalde antrenmanda kendinizi zorlayabileceğiniz günler, sarı günler normal iyileşme, kırmızı ise yüzde 1-33 arasında iyileşme anlamına geliyor. Duhaime-Ross, sarı ve kırmızı günlerde çöküş yaşama ihtimalinin belirgin biçimde arttığını fark etti ve bu skoru günlük aktivite kararlarında kullanmaya başladı.
Ardından bir başka örüntü daha dikkatini çekti: Günlük strain (zorlama) skoru, kardiyovasküler ve kas eforunu 0-21 arasında ölçen bir metrik, 10'a ulaştığında ya da geçtiğinde önümüzdeki birkaç gün içinde çöküş yaşama olasılığı artıyordu. Bunun üzerine skoru gün içinde düzenli aralıklarla kontrol etmeye ve 10 sınırını aşmamaya çalışmaya başladı. Böylece pacing pratiğini bir ölçüde otomatikleştirdiğini keşfetti.
Hastalık İçin Tasarlanmış Bir Cihaz: Visible
Whoop'un eksiklerinden biri, kalp hızı belirli bir eşiği aştığında anlık bildirim gönderememesiydi. Duhaime-Ross, özellikle POTS nedeniyle çok uzun süre ayakta kaldığında kalp hızının 120 BPM'i geçip geçmediğini anında bilmek istiyordu. Bu isteği 2024'ün sonlarında Visible bandıyla karşılandı.
Visible, kendisini "hastalık için aktivite takibi, fitness için değil" şeklinde tanımlıyor. Şirketin CEO'su Harry Leeming, 2020'de geçirdiği hafif bir Covid enfeksiyonunun ardından long Covid geliştirdi ve kendisi gibi insanlar için tasarlanmış bir giyilebilir aradı. Bulamayınca mekanik mühendisi kimliğiyle 2022'de Visible uygulamasını hayata geçirdi. Duhaime-Ross bandı Ekim 2024'te takmaya başladı; görünüş olarak Whoop'a benzeyen cihazın aslında Polar 360 olduğunu öğrendi.
Visible'ın öne çıkan özelliği PaceSetter. Bu küçük gösterge, gün boyunca bir zaman çizelgesi üzerinde ilerliyor ve kullanıcının kalp hızıyla doğrudan bağlantılı "PacePoints" birimini ne hızda harcadığını takip ediyor. Kullanıcı PaceSetter'ı aştığında bildirim geliyor. Duhaime-Ross, bu sayede gün içinde kaç "kaşığı" kaldığını hesaplamak için zihinsel enerji harcamaktan kurtulduğunu belirtiyor. Ayrıca aktivite etiketleme özelliği sayesinde hangi aktivitenin ne kadar enerji tükettiğini somut biçimde öğrenebildi: Pikbol, bisiklet antrenmanından daha masraflıydı çünkü çok ayakta durmayı gerektiriyordu; duş almak ise genel olarak iyi hissettiği günlerde ihmal edilebilir bir maliyete sahipti.
Visible kullanıcısı Emerson (soyadını gizli tutmayı tercih etti), daha önce Apple Watch denediğini ama aktivite başarılarını kutlayan bildirimlerin kendisini rahatsız ettiğini söylüyor: "Acı çekerken aktif olduğum için tebrik edilmekten bıkmıştım." Visible'da ise daha fazlasını yapmasını teşvik eden hiçbir bildirim yok.
Araştırmacıların Gözünden "Cripping"
Kopenhag Üniversitesi'nde insan merkezli bilişim ve öz-takip alanında araştırmacı olan Sarah Homewood, bu tür cihazların engelli bireyler tarafından farklı amaçlarla kullanılmasını "cripping" kavramıyla açıklıyor: Mevcut teknolojileri engelli insanların ihtiyaçlarına uyacak biçimde hacklemek veya dönüştürmek. Homewood, 2021'de long Covid geliştirdikten sonra kalp hızını izlemek için bir Fitbit aldı ve ardından çevrimiçi destek gruplarında diğer engellilerin benzer deneyimler paylaştığını gördü.
Homewood ve meslektaşları yaptıkları araştırmada, fitness takip cihazlarının pacing'in ötesinde faydalar sunduğunu belirledi. Çalışma katılımcılarının büyük bölümü, cihazlardan elde ettikleri verilerin aile, arkadaş ve doktorların kendilerini ciddiye almasında belirleyici rol oynadığını aktardı. "Katılımcılarımın çoğu 'kanıt olarak veri'den söz ediyor" diyor Homewood. Bir gece uykusunun ardından vücudun iyileşmediğini ya da oturma pozisyonuna geçildiğinde kalp hızının aniden yükseldiğini somut verilerle gösterebilmek, bu hastalıkları çevreleyen damgalanma göz önüne alındığında önemli bir fark yaratıyor.
Homewood ayrıca, enerji kısıtlayıcı hastalığı olmayan insanların da fitness takip cihazlarını dinlenmeyi "meşrulaştırmak" için kullandığını ve farkında olmadan bir tür pacing uyguladığını söylüyor. Ancak bu iki grup arasında temel bir fark var: Enerji kısıtlayıcı hastalığı olmayan kişiler sağlığı sınırsız optimize edilebilecek bir şey olarak görürken, Duhaime-Ross gibi hastalar için dinlenmek optimizasyonun değil, hayatta kalmanın parçası.
Abonelik Maliyeti ve Erişim Sorunu
Duhaime-Ross, Nisan 2025'te Whoop'u çıkardı; iki cihazı aynı anda takmak saçma gelmeye başlamıştı ve Visible'ın yeterli olacağını düşünüyordu. Mayıs'ta ise Visible aboneliğini de sonlandırdı. Hem Whoop hem de Visible için aylık 50 dolar ödüyordu: Whoop'a aylık 30, Visible'a aylık 19,99 dolar. Visible'ın bandı için ayrıca 90 dolarlık tek seferlik ücret ödemişti (bant fiyatı şu anda 79,90 dolar).
Cihazlardan ayrıldıktan sonra pacing'i kendi başına sürdürebildiğini fark etti; takip cihazları sayesinde edindiği alışkanlıklar kalıcı olmuştu. Ama birkaç ay sonra eşi, Duhaime-Ross'un cihaz takıyorken kendi sınırlarına daha diktatlı davrandığını ve sinyalleri görmezden gelme eğiliminin artık daha belirgin olduğunu dile getirdi. Bu konuşmanın ardından yıllık abonelik maliyetini bütçeye dahil ettiler ve Whoop'a yılda 297 dolar ödeyerek geri döndüler. Visible'a değil Whoop'a dönmesinin nedeni Visible'ın daha kötü olması değil, sağlığının artık Visible'ın sunduğu ayrıntılı bilgiye ihtiyaç duymayacak kadar iyileşmiş olması.
Visible CEO'su Leeming, hedef kitlesinin finansal kısıtlamalarının farkında olduğunu belirtiyor ve uygulamanın ücretsiz bir sürümünün her zaman var olacağını söylüyor. Uzun vadeli hedef ise Visible'ın sigortacılar tarafından karşılanmasını sağlamak. Alternatif olarak, Zürih Üniversitesi'nden iki araştırmacının geliştirdiği MindfulPacer uygulaması iOS'ta ücretsiz kullanılabiliyor; Android sürümü de yakında çıkacak. Ancak bu uygulama, kronik hastalığı olanlar için yorucu olabilecek ölçüde manuel veri girişi gerektiriyor.
Pacing'in önündeki engel yalnızca maddi değil. Visible kullanıcısı Emerson'ın dediği gibi, pacing başlı başına büyük bir ayrıcalık; "hayır" diyebilmek ve ihtiyaç duyduğunda yavaşlamanı destekleyecek insanların çevrede olmasını gerektiriyor. Pek çok kişi bu desteğe sahip değil ve pacing yapamadıkları için durumları giderek kötüleşiyor.
Sıkça Sorulan Sorular
Pacing nedir ve kronik hastalar için neden önemlidir?
Pacing, fiziksel ve zihinsel aşırı yüklenmeyi önlemek amacıyla aktivite ve dinlenme dönemlerini dengeleyen bir enerji yönetimi tekniğidir. ME/CFS, POTS, fibromiyalji gibi enerji kısıtlayıcı hastalıklarda tekrarlayan çöküşleri azaltmaya ve günlük yaşamı daha öngörülebilir kılmaya yardımcı olabilir. Bir tedavi ya da iyileştirme yöntemi değildir; ancak semptomların yönetiminde belirleyici bir rol oynayabilir.
Whoop bandı kronik hastalıkta pacing için nasıl kullanılıyor?
Whoop'un Recovery (İyileşme) skoru, dinlenme kalp hızı, kalp hızı değişkenliği, cilt sıcaklığı ve uyku kalitesini birleştirerek her sabah renk kodlu bir değer sunuyor. Strain skoru ise günlük kardiyovasküler ve kas eforunu 0-21 arasında ölçüyor. Duhaime-Ross, strain skoru 10'a ulaştığında çöküş riskinin arttığını fark ederek bu değeri aşmamak için gün içinde uygulamayı düzenli aralıklarla kontrol etti ve böylece pacing pratiğini kısmen otomatikleştirdi.
Visible bandı Whoop'tan hangi açılardan farklılaşıyor?
Visible, fitness optimizasyonu yerine hastalık yönetimi için tasarlanmış bir cihazdır. PaceSetter özelliği, kalp hızıyla bağlantılı PacePoints birimini gün içinde takip ederek kullanıcı belirli bir eşiği aştığında bildirim gönderiyor. Aktivite etiketleme özelliği sayesinde hangi aktivitenin ne kadar enerji tükettiği somut biçimde görülebiliyor. Ayrıca aşırı zorlama bildirimlerinin yanı sıra aylık fonksiyonel kapasite değerlendirmesi de sunuyor. Bant, Whoop'a benzer görünse de aslında Polar 360 donanımını kullanıyor.
Fitness takip cihazları kronik hastalarda "kanıt olarak veri" işlevi görüyor mu?
Kopenhag Üniversitesi araştırmacısı Sarah Homewood'un çalışmasına göre evet. Araştırma katılımcılarının büyük bölümü, cihazlardan elde ettikleri verilerin aile üyeleri, arkadaşlar ve doktorların kendilerini ciddiye almasında belirleyici rol oynadığını aktardı. Bir gece uykusunun ardından vücudun iyileşmediğini ya da oturma pozisyonuna geçildiğinde kalp hızının yükseldiğini somut verilerle gösterebilmek, bu hastalıkları çevreleyen damgalanmayla mücadelede önemli bir araç olarak değerlendiriliyor.
Visible uygulamasının ücretsiz bir sürümü var mı ve alternatifler neler?
Evet, Visible'ın giyilebilir cihaz erişimi içermeyen ücretsiz bir uygulama sürümü bulunuyor ve CEO Harry Leeming bu sürümün her zaman ücretsiz kalacağını belirtiyor. Uzun vadeli hedef ise uygulamanın sigortacılar tarafından karşılanmasını sağlamak. Alternatif olarak, Zürih Üniversitesi'nden iki araştırmacının geliştirdiği MindfulPacer uygulaması iOS'ta ücretsiz kullanılabiliyor; Android sürümü ise yakında çıkacak. Ancak MindfulPacer, kronik hastalığı olanlar için yorucu olabilecek düzeyde manuel veri girişi gerektiriyor.
